Voluntários realizam campanha para ajudar no tratamento de menino com doença degenerativa

Garoto de Jacarezinho, no norte do Paraná, tem atrofia muscular espinhal (Ame). Campanha pretende arrecadar R$ 3 milhões para a compra de um medicamento importado.

Por Vanessa Navarro 20/04/2017 - 15:10 hs
Foto: Reprodução/Rpc
Voluntários realizam campanha para ajudar no tratamento de menino com doença degenerativa
Lucca, de Jacarezinho, tem doença genética que paralisa músculos do corpo

Há três anos o menino Lucca, de Jacarezinho, no norte do Paraná, luta para sobreviver. Ao completar seis meses de vida, o garoto foi diagnosticado com a doença atrofia muscular espinhal (Ame) tipo 1, uma doença genética degenerativa e que faz com que o paciente deixe de se mover ou mesmo respirar. Um diagnóstico difícil, mas que mesmo assim fez a mãe do Lucca seguir em frente.

“Foi muito devastador para uma mãe e para um pai. Todos os sonhos foram frustrados”, conta emocionada Karina Roberta da Silva.

Lucca depende de aparelhos para respirar e se alimentar. Por causa da traqueostomia, não consegue falar, e também não anda. Para tentar reverter essa situação, os pais precisam de R$ 3 milhões para comprar um remédio que é produzido nos Estados Unidos.

A Atrofia Muscular Espinhal tem origem genética. É caracterizada por uma deficiência nos neurônios motores, responsáveis pela comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos.

No fim de 2016, os Estados Unidos lançaram o primeiro remédio para combater a Ame, o que acendeu uma esperança para pacientes como o Lucca.

“As crianças com o mesmo tipo de doença conseguiram andar, passaram a movimentar objetos, não precisam mais do auxílio do respirador. São resultados muito promissores. As crianças conseguiram falar, não precisaram mais usar a traqueostomia e engolir alimentos”, explica o médico Guilherme de Faria.

A droga ainda não chegou ao Brasil. Para ter acesso ao tratamento, é preciso importar um pacote fechado de injeções suficientes para dois anos. O custo é de R$ 3 milhões. Uma cifra que parecia inatingível para a família do Lucca, até ver a solidariedade do povo de Jacarezinho. Um grupo que começou com meia dúzia de voluntários hoje já tem dezenas.

“As ideias foram se unindo, crescendo, o comércio ajudando, doando produtos para podermos rifar. Pessoas da comunidade fazendo eventos, vendendo tapetes, cabeleireiros oferecendo cortes de cabelo e escova, tudo em prol do tratamento. A cidade está bem unida”, diz a voluntária Janaína Araújo.

Aos poucos a mobilização vai crescendo, envolvendo mais gente e cada um inventa uma forma nova de ajudar. Um posto de combustíveis, por exemplo, está doando um centavo de cada litro de combustível que é abastecido para a campanha do Lucca. De bomba em bomba, de centavo em centavo, a esperança vai ficando mais viva.

“Tenho certeza que a campanha vai tocar no coração de qualquer um para ajudar esse menino”, enfatiza o radialista Cristiano Soares.

Um motoclube também aderiu à campanha e, para ajudar a arrecadar o dinheiro necessário, está preparando um grande evento. Dessa forma, os motociclistas querem que o Lucca experimente um pouco da liberdade que eles sentem quando estão sobre duas rodas.

“É um valor alto, temos consciência disso, mas a gente tem bastante fé, esperança que vamos conseguir. Daqui dois anos tenho certeza que faremos uma festa na praça para agradecer as pessoas e dar o primeiro presente a ele, que seja uma moto”, pontua o motociclista Charles Carvalho.

“Se cada pessoa doar um real, acredito que podemos chegar nesse valor, nesses R$ 3 milhões bem rapidinho”, enfatiza a tia do Lucca Kathilene da Silva.

Chegar a esse valor não é impossível para um garoto que já conseguiu algo muito maior: chegou aos três anos de idade, contrariando a expectativa média de vida para casos como o dele que é de apenas dois anos.

“O Lucca tem muita força de vontade, é o meu orgulho e sempre demonstra o melhor”, afirma a mãe do pequeno Lucca.

Sorrindo o menino conquistou o médico, e o fez abraçar a causa que muitos recusaram. “É uma criança amável e cheia de alegria. Mesmo com tantas dificuldades, é uma criança muito feliz”, pontua o médico.

“Peço para todas as pessoas que puderem contribuir que depositem qualquer quantidade, qualquer valor, para que eu consiga proporcionar a vida para o meu filho. O Lucca precisa viver”, pede Karina.

As doações para o Lucca podem ser feitas por meio de um site colaborativo ou por depósito em uma conta poupança aberta especialmente para o menino.

Depósitos de qualquer valor devem ser feitos no Banco do Brasil, agência 0100-7 e conta poupança 42.724-1, em nome do Lucca Roberto da Silva.

Para mais informações, basta ligar para os pais do garoto nos telefones (43) 9 9154-8442 ou (43) 9 9132-5699.